Selbstmanagementkompetenz entscheidend für Krankheitslast

Studien zeigen, dass soziale und psychologische Unterstützungsprogramme den Umgang und die Akzeptanz von Betroffenen Krankheiten verbessern.  Bei Ai fehlen diese Strukturen häufig. Eine vom EpiCAi-Konsortium veröffentlichte Studie hat jetzt untersucht, ob ein spezieller Fragebogen (der heiQ) dafür geeignet ist, relevante Ansatzpunkte für die Verbesserung der Selbstmanagementkompetenz von Ai-Betroffenen zu ermitteln. Der heiQ besteht aus acht unabhängigen Kernbereichen in Bezug auf das Leben und die Bewältigung der Krankheit: Aktive Beteiligung am Leben, gesundheitsförderndes Verhalten, Erwerb von Fertigkeiten und Handlungsstrategien, konstruktive Einstellung, Selbstüberwachung und Krankheitsverständnis, Kooperation und Zurechtfinden im Gesundheitswesen, soziale Integration und Unterstützung und emotionales Wohlbefinden.

Die Ergebnisse zeigen, dass ein deutlicher Zusammenhang zwischen der mit dem heiQ gemessenen Selbstmanagementkompetenz und der Gesamtbelastung durch die Krankheit besteht (Krankheitsaktivität, Schmerzniveau, Angst und Depression sowie Schlafqualität).  Ai-Patient:innen weisen außerdem durchweg schlechtere Werte in allen acht Bereichen der Selbstmanagementkompetenz auf als bspw. Betroffene mit onkologischen Erkrankungen.

Darüber hinaus zeigt sich, dass Patienten, die in den Kernbereichen konstruktive Einstellungen und emotionales Wohlbefinden im unteren Drittel liegen, das höchste Risiko für eine hohe Krankheitsbelastung haben und daher die Implementierung von konstruktiven Einstellungen und Vorschlägen für Ansätze im Krankheitsmanagement angestrebt werden sollte.  Unter Berücksichtigung des gesammelten Patientenfeedbacks kann dies durch die Empfehlung von Stressabbau und persönlichen Auszeiten, die Bereitstellung von Informationen zur psychischen Bewältigung oder die Empfehlungen an Selbsthilfegruppen erreicht werden. Eine höhere Selbstmanagementkompetenz in diesen Bereichen ist in hohem Maße mit einer besseren Lebensqualität und weniger Depressionen und Ängsten verbunden.

Im Hinblick auf die Beeinträchtigung des Schlafs stellte die Studie einen Zusammenhang mit den heiQ-Bereichen sozialer Integration und der Fähigkeit der Betroffenen zur selbstbewussten Kommunikation mit den Akteuren im Gesundheitswesen fest. Eine Verbesserung der Selbstmanagementkompetenz in diesen Komponenten könnte dadurch erreicht werden, dass man Betroffenen mehr Wissen über Behandlungsmöglichkeiten vermittelt und so ihr Krankheitsverständnis stärkt.

Ai erfordert von den Betroffenen ein hohes Maß an Selbstmanagement. Doch den Daten zufolge ist es genau das, womit die meisten Patient:innen zu kämpfen haben, was sich negativ auf ihren Krankheitsverlauf auswirkt. Die Autoren schließen mit der Aussage, dass es das oberste Ziel sein sollte, Betroffene dabei zu unterstützen, Kompetenz im Umgang mit der Ai zu erlangen. Indem sie zu Experten für ihre eigene Krankheit werden können sie ihr tägliches Leben positiv beeinflussen.